Før - etter

Før - etter
Litt tynnare i håret og litt magrare, men elles den same.

søndag 12. august 2007

På tide å skriva

litt att. Var til hovudkur tysdag og onsdag, og fekk immunsprøyte torsdag. Ikkje i særleg form, men veldig glad for at det no er pause fram til 12 november. Satsar sterkt på at pausen heldt fram etter den datoen og vert evigvarande (i den grad ein kan snakka om eva når det gjeld eit menneskeliv).
Bad om PET-scan på neste gjennomgangen, men det vart avvist fordi "det ikkje er behandlingsmessig relevant". Det at eg skal bli kreftfri er, i følge legen , totalt utenkjeleg, og derfor er det berre interessant å finna ut om kulane aukar eller minkar.
Det overraskar meg framleis at det er så viktig for dei å ta frå meg alt håp om å verta frisk. Sjølv om eg er sterk nok til å stå mot slike påstandar, merkar eg at det verkar negativt på meg, og eg må jobba ein del med å styrka optimismen. Akkurat no er eg veldig oppsatt på å verta heilt kreftfri, slik at eg kan gå tilbake å fortelja dei at dei
  1. Tok feil.
  2. Var dei viktigaste øydeleggjarane av håp og optimisme.

I morgon startar eg på jobb. Viktigaste framover no er å finna ein kvardagsrytme som sikrar at eg får gjennomført det eg ønsker utan at det vert opplevd som stress.

tysdag 24. juli 2007

Rapport etter 7. hovudkur, 2. mellomkur

som ikkje vart noko av p.g.a. for dårleg blodplateverdi. Blodprosenten var heller ikkje noko å skryta av (ca. 60%), medan dei kvite blodcellene faktisk presenterte verdiar innanfor normalen. At blodprosenten var lav har eg kjent, men eg trudde ikkje det var så lavt. I heile tatt har desse 14 dagane etter hovudkuren vore tunge. Kvalmen sat lenge i og kroppskleinheita etter immunforsvarssprøyta varte lenge. Vepsestikk har aldri gjort meg noko, men eit eg fekk søndagen slo meg ut ein heil dag.

Tru likevel ikkje at humøret er dalande. Eg gler meg som ein unge til å vera ferdig med behandlinga for denne gongen og kunna leva nokolunde normalt. Heilt normalt vert det sjølvsagt ikkje, for blifriskopplegget heldt fram som før, men på alle andre måtar vil livet verta normlisert. HERLEG!!!!
Var oppe på kreftavdelinga i dag og bad om at gjennomgangen i november vert gjort v. h. a. PAT-scan. Då får ein ikkje berre sett storleiken på dei kulane som visest, men kor aktiv kreften er. Eg vil no gjerne vita om det er kreft i alle kulane og om det framleis er kreft utanfor levra. Ville og ha ein samtale om kva eg skulle gjera for byggja opp att kroppen etter behandlinga, men der hadde dei ikkje mykje å bidra med.

fredag 13. juli 2007

Vegen vidare

er no avklart ei god stund framover, og det er godt. Det å ikkje kunna planleggja noko som helst, slit i lengda. Eg skal gjennomføra 7. hovudkur fullt ut (2 mellomkurar i tillegg til hovudkuren som eg er ferdig med). 7. og 8. august skal eg ha 8. hovudkur, men då er eg ferdig med cellegifta for denne gongen. Etter det skal eg til kontroll i november. Er det ikkje noko spreiing eller vekst då, skal eg halda fram utan behandling.
Dette betyr at eg kan begynna å jobba att når skulen startar. Fram til skulestart skal eg jobba for å finna fram til ein god rytme i kvardagen, slik at eg klarar å kombinera det å vera kreftpasient ( som eg nok kjem til å vera ei god stund framover) og det å jobba. Skulen legg forholda godt til rette, så det trur eg skal gå bra. Men ein må passa seg for hybris.

torsdag 12. juli 2007

Full gjennomgang, 7 hovudkur:

Først det viktigaste: Ikkje noko spreiing, dei fire kulane i levra var alle gått tilbake, men litt mindre enn sist. ca 25% i gjennomsnitt. To lymfeknytar utanfor levra som har vore forstørra har no normal storleik. Med det same me fekk resultatet vart me litt skuffa, for me håpa sterkt. Men i ettertid er me godt fornøgd. Resultatet er så godt som ein kunne håpa.
Eg var ikkje forberedt på at prøvane skulle verta så belastande. Ikkje prøvane i seg sjølv, men usikkerheita når det galt resultatet. Det var halvveges hyperventilering i to dagar. At eg nokre gonger ser pasientar som starta behandling omtrent samstundes med meg, som openbart ikkje har lenge att, er heller ikkje særleg oppmuntrande. Men eg klarte å løfta meg noko begge dagar med meditasjon.
Sjølve kuren gjekk godt, lite kvalme og eg var ikkje så utmatta på slutten som eg var 5. og 6. hovudkur. Ikkje kvalm i dag, berre litt luftgulping. Eg og hunden vår gjekk fem kilometer og humøret er bra. Har nett tatt Neulastasprøyta og er spent på korleis den virkar på meg dei neste dagane. Eg trur at eg tåler den óg betre.

måndag 25. juni 2007

Fekk 2. mellomkur i dag.

Det var bra, for dei to siste vart det ikkje noko av pga av for dårlege blodverdiar. Blodplatene heilt på kanten i dag og, men det gjekk bra.

Formen har vore stigande dei siste dagane. I går var eg på ein lang markatur (furumyrer(bildet) er himmelsk å gå i), og i forgårs sprang eg 2 km i grei fart utan å verta for utslitt. Stigande form merkar eg på at eg vert mindre sliten ved arbeid og trim. Andre tydlege teikn er at slimhinnene begynner å verta normale (maten vert god att) og at avføringa vert som ho skal. Som de forstår, er det ei tid for kroppsfokusering.

I mitt neste innlegg skal eg filosofera litt over tru og optimisme i sjukdomsamanheng.

tysdag 19. juni 2007

Etter 6.hovudkur 1. mellomkur.

Alle blodverdiar var bra til 1. mellomkur, slik at eg fekk behandling. Eg har ikkje komme i form igjen etter hovudkuren, så det går litt tungt for tida. I natt vakna eg mykje med smerter i rygg og lår. Trur at det gir seg snart, men det er no tydeleg at kroppen slit med å ta seg att etter kurane. Før forsvann ca. ei veke i løpet av ein kur (4. veker), medan eg no er satt ut i 2. veker, og ikkje i form ein del lengre.
Gler meg til behandlinga er ferdig og eg kan begynna å leva eit normalt liv att (i alle fall ein periode). Gjennomgangen som eg skal ha i starten av juli begynner å fylla meir og meir av tankane. Er veldig spent, men og optimistisk. Trur at kulane har gått tilbake. Målet er at at alle har gått tilbake og at det no ikkje er kular utanfor levera. TRUR at det er slik!!

fredag 15. juni 2007

Litt for lenge sidan sist

no, men det kjem av at det har vore litt travelt og delvis av dårleg form etter 6. hovudkur.
Sidan sist har eg vore ein tur på Vestlandet for å besøka slekt og sjå til "gamle tomter". Var hos far min nokre dagar og bruka tida til å besøka og snakka med søskenbarn, onklar og tanter. Veldig triveleg etter gamalt.
Far min og eg kjørte til Trøndelag og han var her ei veke. Me gjekk turar og kosa oss. Godt.
6. hovudkur gjekk bra. God kontroll på kvalmen denne gongen. Neulasta (imunstyrkande sprøyte) har vorte vane no, og den vart sett onsdag. Torsdag og fredag (i dag) har derfor ikkje vore noko særleg. Det er framleis som å ha ein kraftig influensa. Men no veit eg kva årsaken er, så det går greit likevel. Ein får berre leggja seg meir på sofaen og kvila.
Sett vekk frå dette er utviklinga framleis god. Testa meg dagen før hovudkur med ein springetur. Det gjekk bra. Verkar som formen er like god no som då eg begynte med behandling. Har vore til fysioterapeut onsdag og i dag. Framleis fin framgong med magemusklane og andre musklar.

måndag 4. juni 2007

Etter 5. kur, 2. mellomkur

må eg bere konstantera at det ikkje vart behandling denne gongen heller. No var det nivået på blodplatene som var for lavt. Verdiane for dei kvite blodcellene hadde og gått kraftig tilbake. Mykje tyder på at kroppen snart må ha ein behandlingspause uansett kva resultat gjennomgangen i starten av juli viser.
Sett vekk frå det som kan målast i blodet, formen og optimismen er god og stigande.

måndag 28. mai 2007

Kvelden før 5. kur, 2. mellomkur

og på tide å oppsumera denne bolken. Etter 1. mellomkur har formen vore jamnt stigande. Ingen plager utanom noko hjarteklapp i oppoverbakkar og når eg prøver meg med litt springing. Dette skuldast at blodprosenten framleis er lav.
Kjem nett frå fødselsdagselskap til dottera mi, som har klart å verta 30 år. Korleis ho klarar å verta 2 år eldre for kvar gong eg vert eit år eldre, skjønar eg ingen ting av. Heile familien samla. Veldig triveleg.

Tenkte eg skulle (som lova) skriva litt om kosthaldet mitt.
Det byggjertre hovudprinsipp:
  1. Kroppen må alle dei næringstoffa han treng og det må vera balanse mellom karbohydratar, proteinar og feit.
  2. Kreften treng mykje energi for å veksa. Dersom blodsukkeret er høgt gir dette ekstra mat for kreften. Å hindra rask blodsukkerstigning er derfor viktig.
  3. Eit surt miljø i kroppen er gunstig for kreften, og det gir dårlegare helse ålment. Kosthaldet bør derfor gi eit basisk miljø i kroppen.

Desse prinsippa prøver eg å tillempa slik: Null sukker fordi det gir blodsukkerstigning og surt miljø. Minst muleg høgglykemiske karbohydratar av same grunn. Mykje grønsaker fordi det gir vitaminer, mineralar og fiber og stimulerer eit basisk miljø. Kjøt og fisk et me, men ikkje veldig mykje fordi det gir surt miljø. Mykje mindre mjelkeprodukt pga at dei er sterkt forsurande. Forsiktig med frukt pga fruktsukkeret.

Ei stund no har Tove laga grønsaksaft til meg kvar morgon og kveitegrassaft to gonger om dagen. Beggje desse drikkane er stappfulle av vitaminar og mineralar. Kveitegrassafta vert laga slik: Ein sår økologisk kveite i eit kar ca: 20 cm * 40 cm. Når graset har vorte ca 10-15 cm tek Tove ein handfull i hurtigmixaren, riv det i småbitar og blandar så vatn oppi.

Alt som er beskrive innlegget Prosjekt lev lenge: kjem sjølvsagt i tillegg.

Ein dagsmeny kan sjå slik ut:

  • Frukost: Ei skive (rugbrød eller tilsvarande) med vegetarisk pålegg. Grønsaksaft, kaffi og eit eple.
  • Eit gulerot og en tomat som mellommål.
  • Lunch: Ein rå salat (mykje olje, spirer, frø og nøtter i tillegg til grønsaker) med kveitegrassaft.
  • Eit eple og ein liten ostebit (gamle ole?) som mellommål.
  • Middagen kan vera ein grønsakwok med kjøt, eller fisk i eller vegetarkaker frå Helios saman med koka broccoli, eller lam med salat og koka broccoli.
  • Noko lite til kvelds for å hindra at eg vaknar av at eg er svolten.

I tillegg til dette kjem alle kosttilskota og drikking av mykje reint vatn.

Som ein ser kan ein eta svært variert og smakfullt sjølv om ein føl prinsippa. Ein ikkje ugunstig biverknad av eit slikt kosthald, er at det og sikrar stabil vekt (og nedgang i vekt for dei som har behov for/ønsker det).

tysdag 22. mai 2007

5 kur, 1. mellomkur:

gjekk bra! Svært høge verdiar på dei kvite. Greit å ta cellegifta, men det tek på med all ventinga.
Veke mellom hovudkur og første mellomkur med Neulastasprøyte, kan oppsumerast slik: På langt nær så dårleg som sist gang. Men eg var urven heile veka og var kvalm mykje lenger enn eg har vore før. Det skjedde og ein voldsom innvendig luftproduksjon som måtte ut i alle retningar. Kva det skuldast er ikkje godt å seia; kan godt vera eit resultat av cellegifta, Neulastaen og endra kosthald kombinert. Har dempa seg no.
I dag var ein dag med vanleg prosedyre: Frukost, meditering, mageøvingar, tur med Otto, lunsj, kviling, litt pusling i hagen, middag, kviling og i kveld er det trening med gutta!

fredag 18. mai 2007

Etter hovudkur og immunforsvarssprøyte:

Mandag og tysdag var sjukehusdagar. Gjekk greit sjølv om heile dagen med intravenøst vert slitsomt i lengden. Kvalmen var under kontroll denne gongen, men etter at svigerson min hadde kjørt meg heim, vart det ein del spying. Kanskje eg skal satsa på å overnatta til neste dag heretter.
Onsdagen sette Tove neulastasprøyta på meg. Var veldig spent på virkninga av den, men det ser ut som det går mykje betre denne gongen. Ein lang tur med søstra mi (ho og dottera kom på besøk i går) gjekk godt. Ser ut som eg ikkje treng grua meg til eventuelle sprøyter seinare.

torsdag 10. mai 2007

Nesten pinleg

byrjar dette å verta. I dag vart eg avvist for tredje gong. Nivået på dei kvite var stege litt, men ikkje nok. Skal prøva på nytt mandagen. Etter kuren mandag og tysdag vil eg så få sprøyte for å stimulera immunforsvaret; neulasta.
Heldigvis har dei aller fleste ting to sider. Eg fekk med meg eit forlagskurs i fysikk. Godt.
Merkar at den kontinuerlege usikkerheita slit. Vanskeleg å planleggja noko, for ein veit aldri om ting går etter planen. Veldig godt å ha mediteringa no.
Kjenner på meg at dersom eg no hadde satsa alt på cellegifta, så hadde eg vore mykje meir stressa. Er veldig glad for at me har fleire bein å stå på, slik at det er press på kreften heile tida, òg i periodar eg ikkje kan få cellegift. Forstår ikkje at folk tør å satsa alt på eit kort.

onsdag 9. mai 2007

Ikkje alt går etter planen.

Vart innlagt for ny hovudkur i dag. Starta som vanleg med blodprøve. Dessverre for dårleg immunforsvar denne gongen òg til at eg kunne få kur. Etter blodprøven kl. 9.00, sat eg å venta til 15.00. Fekk då beskjed om at eg ikkje kunne få noko cellegift i dag, men at me skal prøva igjen i morgon. Ja, ja, slik er livet.
Det positive var at dei raude blodcellene var på full fart oppover. Var no høgare enn dei har vore sidan kur 1. Hadde ein mistanke. Mandagskvelden, på guttetreninga, kjentes formen veldig god ut. Ikkje berre det, eg fekk bekrefta at det var lurt å byrja på fysioterapi for magemusklane. Framgongen var formidabel; mykje betre enn eg trudde var muleg på så kort tid.
I går var me på konsert der Kristian delvis akkompangerte ein flink songar, Tonje Hjertås, og delvis spelte solo, Dutilleux: Trois Preludes. Godt for stolte foreldre å få oppleva slikt.
I helga hadde me middagsbesøk både fredagen og søndagen. Veldig triveleg. Fredagen fekk eg som gave ein "urtekombinasjon for bedre energi", "Aktivator" frå Herba Plus. Det inneheld svært mange aminosyrer. Kjem tilbake med rapport seinare.
Eg har sidan forrige innlegg vorte oppfordra til å skriva meir om kosthaldet mitt. Det skal eg gjera etter kvart, både om prinsippa og konkret kva eg har i meg.
Oppsumert for denne perioden: alt går veldig godt men immunforsvaret strevar med å komma opp på akseptabel nivå. Må truleg ta ei ny Neulastasprøyte , men det får vel gå det òg.

torsdag 3. mai 2007

1. maitoget

gjekk utan meg i år. Uvant å ikkje delta, men eg tok ikkje sjansen. Kjem sterkare att neste år.
Var på hyttetur i lag med kollegaer frå i går til i dag. Veldig triveleg tur og godt å komma heimifrå litt.
Er mitt i friveka no og merkar at formen vert betre og betre. Skal inn på sjukehuset att onsdag og torsdag i neste veke. Spent på korleis nivået på raude og kvite blodceller har utvikla seg.
Namnet på bloggen indikerer det men eg har ikkje skrive at me no har endra mål. No er målet å verta erklært kreftfri og frisk. Både Tove og eg er no veldig sikre på at dette skal gå bra!!

søndag 29. april 2007

Søndag,

har nett kvila etter ein fin markatur med Tove og Otto.
Fredagen var eg på fysikkurs. Veldig godt å vera "normal", lære noko og å snakka med, og diskutera med, trivelge fysikklærarar. Skulle ikkje ha vore pga dårleg immunforsvar, men av og til er det rett å gjera det som er galt. Kom heim litt seint og prioriterte mat med litt vin med Tove og Fredrik (svigerfar) framom meditasjon og magetrim. Rett igjen å gjera det som er feil, men eg merkar eg vert stressa når eg ikkje får gjennomført programmet mitt. Ikkje første gongen eg opplever at det eg har lyst til å gjera står i motstrid til det eg veit eg bør gjera. Eg må verta flinkare til å leggja lista for aktivitetar eg har lyst å gå i gang med, så lavt at denne konflikten ikkje fører til stress. Gløymte fredagsiscadorsprøyta og, men det er ikkje noko problem når eg tek ho dagen etterpå (sprøyte mandag, onsdag og fredag).
Laurdagen gjekk alt etter planen og eg fekk gjort ein god del våronn i hagen. Godt. Klipte meg heilt kort på hovudet. Eg skulle vore hårlaus no, men det meste er der framleis. Det har likevel vorte så tynt at eg ser ut som ein kreftpasient når det får ein viss lengde. Greit at eg er kreftpasient, men eg vil ikkje sjå ut som ein og.

torsdag 26. april 2007

Vart nekta servering

på sjukehuset i dag. Kasta ut av restaurant vart eg for mange år sidan, men nekta servering; det var ei ny oppleving. Skulle ha mellomkur, men vediane for dei kvite blodcellene var alt for lave, og eg måtte hoppa over denne gongen. Likar ikkje heilt når ting ikkje går etter planen og eg kjente meg nedstemt heilt til eg kom heim og fekk meditert. No var mediteringa god å ha.
Er og godt å vita at me har alternative opplegg som drep kreft når cellegiftbehandlinga ikkje går etter planen. Korkje vitaminkuren eller Iscadoren bryt ned kroppen, så dei kan kjørast med uforminska styrke sjølv om immunforsvaret er dårleg.
Var på fysikkurs etter sjukehuset. Det var verkeleg godt å komma ut blandt folk og vera normal att.

onsdag 25. april 2007

Besøkte kolleger.

Har i dag gjort mest det same som i går, sett vekk frå at eg var ein tur på jobb. Godt å snakka med folk att etter karantenetida med svekke immunforsvar. Kvelden vart bruka til samtale med fattern og til å skriva resten av det som har skjedd før eg starta denne bloggen.
Då eg las det eg skreiv om gårdagen, oppdaga eg at det kan verka litt rosenraudt. Alle dagar er sjølvsagt ikkje gode, men til no syns eg at eg har vore heldig og at ting har gått mykje betre enn eg frykta. Men, når dei dårlege dagane kjem så skal eg vera ærleg om dei og.

Ein god dag

var gårdsdagen. Eit eksempel på ein dag når den fysiske og psykiske formen er god. Opp 8, frukostrutinen, meditasjon, magetrim, tur med Otto, litt skriving på bloggen, lunch. Etter lunchen jobba eg 4 timar med våronn i hagen. Gjekk fint. Meditasjonstrening frå 19 til 21. Nytt spennande element (nye hjelparar). Trim med Rolf (Steinar i Kroatia og Øyvind litt sjuk) på Follo frå 21.15 til 22.30. God følelse på slutten av dagen sjølv om alle dagar ikkje treng vera så fyllt av aktivitet.

tysdag 24. april 2007

Erfaringar

har me vorte rike på. Uansett korleis dette går, så vil eg ha vorte både meir kunnskapsrik og klokare i denne prosessen.
Kort oppsumert trur eg dei viktigaste erfaringane er:
  • Pasienten må vera aktiv og den som styrer prosessen.
  • Det er avgjerande viktig å jobba med psyken.
  • Å vera fysisk aktiv trur eg er viktig for helingsprosessen og det styrkar psyken.
  • Kosthaldet er ein viktig faktor i arbeidet mot kreften.
  • Suplementære tiltak kan styrka kroppen og hjelpa kroppen til å kjempa mot kreften. Det er viktig å finna fram til tiltak som er dokumenterte, og ein bør ikkje gapa for høgt. Det er eit hardt arbeid å gjennomføra slike opplegg og det kostar.
  • Ein må hugsa at livet er no. Ein må fylla kvardagen men gode opplevingar og ein må gjera lystbetonte ting som gjer det godt å leva. Unngå alt som kan skapa stress.

Gjennomføringa:

Som du no kanskje har lese av prosjektplanen, er det mykje som skal gjerast og det må gjerast heile tida. Det er ikkje rom for feriar. Kva er det som gjer at eg har lukkast med gjennomføringa så langt?

  • Rutiner er avgjerande. Det som skal gjerast må innarbeidast i kvardagen slik at det vert like naturleg som å pussa tennene (alt som ikkje er rutinemessig vert problematisk og ein må vera ekstra disiplinert. F. eks. å delta på eit seminar krev at ein tilpasser rutinene slik at for mykje av det ein ønsker å gjennomføra ikkje fell vekk).
  • Kona mi sikrar at kostholdet heile tida er optimalt. Ein kjempetakk og klem til ho!
  • Det mentale arbeidet gjer at ein psykisk er i stand til å gjennomføra rutinene sjølv om ein i grunnen ikkje er i form til å gjera det. Ein stor takk til meditasjonslæraren min.
  • Gode kameratar gir meg støtte og gjer at eg har sosiale aktivitetar å vera med på. Dette er uvurderleg i den situasjonen eg er i. Utan Rolf, Steinar, Johan, Øyvind, Arne, Kamran og andre hadde situasjonen vore mykje verre.
  • Kona mi, ungane mine og resten av familien er der for meg heile tida. Heilt avgjerande.
  • Eg prøver å ikkje gapa over for mykje. Klarer eg å gjennomføra tiltak som styrkar meg og bidrar til helbreding, er det nok. Har ein krefter til meir, er det bra, men ein må passa seg for å verta stressa. ein må hugsa: Det viktigaste er å verta frisk, IKKJE å vera flink.
  • Eg starta med illusjonar om å få gjort ein del på jobben. Etter kvart som mange dagar forsvann i dårleg form og/eller redusert immunforsvar, og resten av dagane var fyllt med blifrisktiltak, forstod eg at det måtte skrinleggjast. Det er lurt å vera ein del på jobb slik at ein har kontakt og føl med, men å satsa på å få gjort mykje kan fort verta stressande. Blifriskprosjektet er nok! Eg har heldigvis ein fastlege som skjønar situasjonen slik at sjukemelding aldri har vore noko problem.

Litt om erfaringane med kreftbehandlinga:

  • Kreftavdelinga på St. Olavs har gjennomført cellegiftbehandlinga på ein god og omsorgsfull måte. Eg har fått samtala med doktarane når eg har følt behov og systemet og rutinene på avdelinga har fungert godt for meg.
  • Informasjon om sjukdomen: Eg vart på ein grei måte fortalt at sjukdomen var uhelbredeleg og at svært få lever lengre enn fem år. Mitt inntrykk er at legane er svært opptatt av å ikkje gi pasienten falsk forhåpning. Dette er for dårleg meiner eg. Greit at ein skisserer statistikk, men det er og viktig å ta utgangspunkt i pasienten sin situasjon og gi ei realistisk vurdering av situasjonen. Helst bør ein i tillegg fortelja kva pasienten sjølv kan gjera for å styrka kampen mot kreften. Det vert feil å ikkje skilja mellom ein 92-åring på kanten av grava og ein 50-åring i god form, og med mange positive faktorar på si side. Legane burde, i tillegg til det dei sa, fortalt meg at: Positive faktorar for deg er: Du er relativt ung, i god form, optimistisk og med godt humør, har ein nær og støttande familie og mange gode vener. Dersom dei hadde fortalt meg dette og i tillegg gitt meg konkrete råd for kva eg kunne gjera for å styrka kroppen i kampen mot kreften, hadde eg kunna vorte ein aktiv medspelar i staden for ein passiv pasient.
  • Eg er overraska over at ein set i gang ei behandling som verkar svært nedbrytande på kroppen utan å setja i gang tiltak som styrker kroppen og immunforsvaret. For meg så er det som å riva ned ein bærevegg utan å erstatta veggen med ei eller fleire søyler. Det burde vore eit systematisk opplegg der pasientane sin situasjon i forhold til vitaminer, mineralar og antioksydantar hadde vore avklara, slik at ein ut frå det hadde laga ei støttebehandling tilpassa den enkelte pasienten.
  • Det overraskar meg at ein ikkje i det heile tatt vektlegg pasienten sin mentale situasjon. Det burde vore samtale med pasienten om kor viktig sinnet er i helingsprosessen, og det burde vore tilbod om kurs i mental og fysisk avspenningsteknikk.
  • Det overraskar meg at ein ikkje avklarer kosthaldet til pasienten og ikkje hjelper pasienten til å leggja opp eit kosthald som er gunstig i kampen mot kreften.

Resultatet så langt

er så bra som me hadde trudd og håpa. Under 2. hovudkur vart kreftlegane mine sitt mål for behandlinga formulert slik: "Cellegiften kan ikke utrydde sykdomen, men vi håper at den kan begrense ytterligere vekst og gi gevinst i form av økt levetid."
Resultat av prøvene 10.04 viste ingen form for vekst eller spreiing, og samtlige svulstar var minska.
HIPP HURRA!! Eit resultat som gir håp og motivasjon til å stå på vidare

måndag 23. april 2007

Ein vanleg dag

startar vanlegvis med å blanda ut 15 g C-vitaminpulver i ein liter vatn (Eg starta med 12 g, men har no auka). Dette vatnet skal drikkast heile dagen for å halda maksimalt nivå av C-vitamin i blodet. Det første glaset brukar eg til å skylla ned alle tilskota mine. Eg brukar tre dosettar til å halda styr på alt. Tilskota vert tatt saman med måltida (fire).
No må frukosten lagast, avisa hentast og det må tennast i omnen. Heile denne seansen tek ein dryg time.
Så er det meditasjon og magemuskeltrening. Går no på Orkanger fysikalske for å byggja opp magemusklane etter operasjonen. Etter ein liten time er eg klar til mest kva det skal vera, og vanlegvis er det tur med ein ellevill hund. I vinter har turen gått langs Orkla, ca. ei mil i alt.
Lunchen startar med en ny dose med C-vitaminvatn og tilskot. Vanlegvis er eg mett ca. 13.00. Då må det kvilast litt (på sofaen med Klassekampen). No er klokka to og resten av dagen vert det fysisk arbeid dersom eg er i form til det, eller lesing/studering dersom det passar best.
Det er den fysiske formen og nivået på immunforsvaret som i hovudsak styrer kva eg gjer av ikkjerutineting. I dagane 5 - 12 dagar etter hovudkur er immunforsvaret på det lavaste, og då unngår eg alt som kan påføra meg infeksjon. Får eg infeksjon må eg rett inn på sjukehuset og ta breispektra antibiotika intravenøst. Det har betalt seg å vera forsiktig. Eg har heilt unngått å verta smitta.
Middagen klokka 17.00 vert og kombinert med C-vitamin og piller og likedan kveldsmaten. Før eg legg meg, vert siste glaset med C-vitamin plassert på nattbordet, slik at eg kan ta meg eit glas når eg likevel må stå opp for å pissa. Eg drikk så mykje i løpet av dagen at det aldri slår feil.

Cellegiftbehandlinga

kan føra til kvalme, kroppssmerter, at ein mister håret og andre bivirkningar. Dei to første kurane gjekk svært godt for meg. Lite kvalme, fin form og eg var i stand til trimming og positive aktivitetar. Ved andre hovudkur var immunforsvaret dårleg, så eg måtte ta ei sprøyta for å forbetra immunforsvaret (Neulasta). Denne sprøyta slo meg skikkeleg ut ei lita veka, men ho gjorde jobben sin.
Den tredje kuren vart meir problematisk. Eg vart meir kvalm og kroppen fungerte ikkje så bra som før. Ein lav blodprosent gjorde meg svært slapp. Etter kvart vart det vanskelegare og vanskelegare å få satt venflon, slik at regelen vart fire forsøk før ein fekk inn cellegifta. Dette var i ferd med å verta traumatisk, så det var ei stor velsigning å få operert inn veneport samstundes med fjerde hovudkur. "Alt ble så meget bedre".
No, i fjerde kur, går det bra igjen. Lite kvalme og eg er i brukbar form att. Mellomkurane som vert sett i veneporten er ein fest samanlikna med før.
Eg trur at ein grunn til at eg trass alt har vore lite plaga, er all den støttebehandlinga eg gjennomfører og det kosthaldet me har.

Meditasjon

hadde eg litt erfaring med før eg vart sjuk og bestemte meg snart for at det skulle vera ein del av opplegget i kampen mot kreften. Medan eg leitar etter gamle meditasjonspapir, kjem ein kamerat (utdanna meditasjonsinstruktør) heim til meg: "Rune, no startar me. Eg kjem heim til deg tre gonger i veka og trenar deg i meditasjon". Og slik vart det. I over tre månader no har eg vorte systematisk trena i å meditera, samstundes som eg kvar dag mediterer på eiga hand. Slik eg ser det inneheld meditasjonen min tre hovudelement:
  • Fysisk og psykisk avslapping.
  • Affirmasjonar (Du programmer deg sjølv med enkle setningar når du er i sterkt avslappa fysisk og psykisk. F.eks.: " Negative tankar og negative forslag skal aldri påverka meg på noko nivå.").
  • Visualisering (Ein "ser for seg" dei måla og andre ting ein ønsker å oppnå).

Dette er no ein fast og nødvendig del av dagsrytmen. Kvar gong eg er ferdig med meditasjonen føler eg meg både psykisk og fysisk i betre form. Dette er noko av det beste som har skjedd meg. Å ha slike kameratar er ei utruleg velsigning.

Kosthaldet

har utvikla seg ein god del i dei snart 4 mnd. me har halde på. For å sikra at maten er basisk nok (kreften likar eit surt miljø og eit sur miljø kan vera sjukdomsskapande ellers og) har me skore ned på kjøt og fisk, særleg det som er røykt og ferdigbehandla på andre måtar. Me satsar no meir på levande mat; Grønnsaker av alle slag, spirer, nøtter og frø og oljer. Eg vert og servert nypressa grønnsaksaft kvar morgon og to glas med kveitegrassaft ( svært vitamin- og mineralrikt) om dagen. Me er vel dei einaste i Orkdalen som har kveiteåkrar i vinduskarmen i april.
For å halda oppe hemoglobinnivået drikk eg eit glas raudvin om dagen og tek eit par spiseskeier druesaft.
Prøver og å halda oppe nivået av kvite blodceller vha raud solhatt.
Som de sjølvsagt alt har forstått er det Tove sine kunnskapar og kjærlege omsorg som gjer dette muleg.

Alternativ medisin:

Det viste seg at det ikkje var så lett å få alt få plass som me håpa. Både alfa-lipoensyre og misteltein (Iscador) trong resept og kreftlegane mine var ikkje villige til å skriva ut slik resept. I Noreg er det slik at dersom eit naturpreparat viser seg å virka, så vert det definert som legemiddel og kan berre fåast på apotek og med resept. Dette kombinert med at dei vanlege skulemedisinerane ikkje er villige til å skriva ut resept på naturmedisin, gjer at dei i røyndomen vert fjerna frå marknaden og ikkje muleg å få tak i. Me trong altså ein alternativ lege som hadde kunnskapar om alternativ medisin og som ville skriva ut reseptar på det me ønskte. Heldigvis ordna det seg ganske raskt.

Prosjekt lev lenge:

Etter at Tove og eg hadde jobba ein god del for å finna fram til kva me skulle satsa på for å verta kvitt kreften, kom eg fram til at målet for prosjektet skulle vera:

  1. Leva eit godt og rikt liv den tida eg har att.
  2. Få kreften til å trekkja seg tilbake og etablera balanse mellom kreft og kropp, slik at kreften ikkje tek livet av verten sin.

Me bestemte oss for å starta med følgjande tiltak:

  1. Cellegiftkur med gemcitabin/Gemzar og cisplatin
  2. Kosthald: God balanse mellom proteiner, feit og karbo­hydrater. Ikkje sukker og høgglykjemiske karbo­hydrater. Lite alkohol og mykje vatn.
  3. Trim:
    Gå. Minst 2 t. i helgene og 1 t. på kvardagar.
    Styrketrening. Annakvar dag.
  4. Støttebehandling:
    Vitaminkur: vitamin C, D og K, kombinert med alfa-lipoensyre og metylselencystein. http://www.matoghelse.no/index.php?id=376530
    Linoljekur: Linfrøolje blanda med cottage cheese og hakka linoljefrø. http://www.mnwelldir.org/docs/cancer1/budwig.htm
    Mariatistel for å styrka levra si evne til sjølvhelbreding.
    Mistelteinkur. http://www.forskning.no/Artikler/2002/mai/1020424199.06
    Kvitløk.
    Q-10
    MCP
    Styrkar imunforsvaret http://www.purecaps.com/PDF/pi/PectaSol_MCP.pdf
    FluFlex (betaglukaner) Styrkar imunforsvaret http://www.caredirect.eu/public/dokument.php?art=12&parent01=154&parent02=155&parent03=&PROD_ID=46&action=PROD_DETAILS
  5. Mental trening/ meditasjon
  6. Meiningsfyllt liv
    Posite aktivitetar: Konsert, samver med familie og venner, turar osb.
    Vera på arbeid: Arbeida med oppgåver jobben og eg finn meiningsfulle.
  7. Fjerna problem
    Avklara økonomiske forhold. Avklara med Trygdekontor, Statens Pensjonskasse og forsikringsselskapa økonomien ved ulike scenario.
    Forholdet til jobben. Det at eg ikkje fekk gjort det eg hadde tenkt var i ferd med å verta ein stressfaktor. Tok det opp med min leiar og fekk det avklara.

torsdag 19. april 2007

Mellomkur i går

Brukte veneport for første gang. Himmelsk. Ei stor bør er letta frå skuldrene i forhold til at dei måtte bruka 4 venflon kvar gong eg skulle ha cellegift.

I dag har eg starta fysioterapi for å prøva å trena opp att dei bukmusklane som vart skore over under operasjonen i haust. Fysioterapeuten verka flink. Ho ville ha meg til å starta med dei innerste musklane, korsettet, for så å gå utover. Vanskeleg å få tak på den muskelen, men det skal gå!
Dette har eg tru på

Starten:

I nokre år har eg med ujamne mellomrom fått voldsomme smerteutbrudd. Nokre gonger så kraftig at eg besvimte. Eg tolka det som nyrestein (far min hadde vore plaga med det) og nokre plager må ein ha her i livet.
For eit par år sidan følte eg at kreftene ikkje var som dei hadde vore: "Ja, ja, slik er det å verta gammal, altså!" Eg såg framleis ikkje noko grunn til å gå til doktar.
Våren 2006 kom ein kul på magen, i tillegg til sideflesket altså, og det var allarmerande nok til at fastlegen måtte besøkast.
Klokka 9 ein dag i juni vart eg undersøkt hos fastlegen, klokka 11 var eg til røntgen og nokre dagar etterpå var det CT-gransking. Etter ei stund vart eg informert, av ein turnuskandidat, at eg hadde cystenyre. Det var ufarleg (hevda dei/ho) og dei hadde ikkje tenkt å gjera noko med det.
Etter nokre dagar fann eg ut at eg ikkje kunne avfinna meg med at eg hadde ein kul på magen som dei ikkje skulle gjera noko med. Dei kunne ikkje seia noko om han ville minska eller halda fram med å veksa. Eg vart innvilga time hos urolog. Men sidan dette var i ferietida, kunne eg ikkje få time før i slutten av august.


Først litt oppsumering:

  • Klart eg skulle gått til doktar lenge før!!

  • Eg hadde legevakt to gonger når eg hadde store smerter. Legevakta burde sendt meg til nærare gransking.

I slutten av august var eg til urolog. Vi vart einige om at nyra burde opererast vekk og han søkte meg inn på venteliste for operasjon på St. Olav. Tida gjekk og eg høyrde ingen ting. Etter ein liten månad ringte eg og lurte på om eg var registrert og kva planen var. Jau, eg var på lista, men ikkje prioritert. 3-4 dagar etter kollapsa eg på slutten av arbeidsdagen.
No begynte ting å gå fort. Trass i voldsomme smerter ville eg gå heim. At eg kom meg heim er no uforståeleg, men vel heima møtte eg Tove (kona mi) i døra. Ho "kasta" meg inn i bilen og kjørte meg til fastlegen. Etter nokre minuttar på kontoret hans vart eg sendt ned til Orkdal Sjukehus, lagt inn og det vart starta smertelindring. Igjen var det turnuskandidat på vakt, og det gjekk no mykje tid for å overbevisa St. Olav om at det var nødvendig å senda meg inn der, "cystenyre var jo ufarleg og oppførte seg ikkje slik". Etter røntgen og CT, og etter at bakvakta hadde komme og vurdert situasjonen, vart eg endeleg sendt til byen (St. Olav).


Det tok ei god tid før eg kunne opererast fordi: CT-bilda frå Orkdalen var ikkje gode nok, det såg ut som om det var blodpropp i den store bukvena (vena cava?) og dei såg noko på levra som kanskje kunne vera kreft. Etter mange diskusjonar på urologisk avdeling og mellom urologisk og avdeling for karkirurgi, vart det omsider ein lang og dramatisk operasjon med mykje tilførsel av blod. Resultat: Nyra (som var på storleik med ein stor handball) var fjerna og eit 33 cm sår var det einaste synlege bevis på at noko hadde skjedd.



Minner:

  • Eg fekk svært god behandling og pleie på avdelinga (Sengepost A4). For meg verka det som om dei hadde eit system som gjorde at du vart behandla av dei same sjukepleiarane heile tida. Veldig bra. Doktaren min fulgte meg tett opp og var svært samvitsfullt!!

  • Å ha ei kone som stiller opp slik mi gjorde, med pleie og omsorg av alle slag, kan ikkje overvurderast! At ho var i stand til å gi så mykje i ein situasjon der ho var i djup krisa, er mest ikkje til å tru.

  • Å ha familie og venner er alltid bra, i ein slik krisesituasjon vert det avgjerande.

  • Hallusinasjonar: Under overvåkinga hadde eg fleire hallusinasjonar. Skremande, men og veldig morro å oppleva kva kva røyndom hjernen er i stand til å konstruera under påverking av medikament og følelsar.

  • Smerte: Eg var utsett for kraftige smerter over lang tid. Skremande å oppleva kor mykje morfin som skulle til for å få smertene under kontroll. Etter operasjonen hadde eg automatisk smertepumpe som datt ut ei natt. Det gjekk ei stund før sjukepleiaren og eg fann ut kvifor eg fekk meir og meir smerter. Då me oppdaga det, starta pleiaren manuell smertebehandling med intravenøse morfinsprøyter. Etter ein del sprøyter var det muleg å halda ut, men smertefri vart eg ikkje den natta, sjølv om det vart sett sprøyte etter sprøyte etter sprøyte.

  • Muselmann: Hadde nokon fortalt meg at det var muleg å ta av så mykje på så kort tid, hadde eg ikkje trudd det. 10 kg forsvann i løpet av 14 dagar.

  • Eg var ikkje redd for døden, men svært glad i livet.

  • Ikkje på noko tidspunkt, sjølv om eg fleire gonger trudde eg skulle dø og sjølv om eg tok farvel med kone og barn, hadde eg religiøse tankar av noko slag.


Etter dryge 14 dagar var eg frisk nok til å verta sendt heim. Meldinga var at alt var i orden, no var det berre å byggja seg opp. Dei ville bli svært overraska om det skulle vera kreft i nyra.
Ein månad gjekk. Me bygde oss opp att både fysisk og psykisk. Så vart me kalla inn til legesamtale att. Dei hadde funne kreft i nyrebekkenet og ein lymfeknute som og var fjerna. Dei hadde ikkje tru på at kreften hadde spredd seg, men eg måtte no gjennom ei rekkje prøver: CT, cystoskopi, svært grundig MR og fleire vevsprøver. Eg fekk spinallekasje etter cystoskopien og vart liggjande rett ut i 8 dagar. Dra rett tilbake til sjukehuset og få det reparert om du opplever noko slikt.


Midt i desember var resultatet klart; kreften hadde spredd seg gjennom lymfesystemet og var no å finna i levra og ein lymfeknute nært levra.


I heile prøvetida og til og med no, var eg sikker på at dette skulle ordna seg greit. Cellegiftbehandling måtte det sjølvsagt til, men etter det ville alt vera i orden igjen. Samtalen med legen var telefonisk (eg var einig i det) og me vart einige om å starta behandlinga etter jul.
I ettertid ser eg jo at denne trua på at dette ville ordna seg fort og greit var naiv og urealistisk. Men, det at eg har fått slaga eit for eit og ikkje med full kraft, har kanskje gjort at me ikkje vart slått heilt ut.

8. januar: Innlegging til første hovudkur. Andre dag fekk eg samtale med overlege og assistentlege. Meldinga var: Kreften kunne ikkje helbredast, det var snakk om å kjøpa tid. Eg tvang overlegen til å konkretisera kva det betydde konkret: Svært få levde lenger enn 5 år og mange dør før det har gått 2 år.

No vart eg slått ut. Tove kom ei lita stund etterpå og då sat eg med armane hardt knyta bak nakken. Slik hadde eg sitte ei god stund. Kva no? Tilbodet frå sjukehuset var cellegiftbehandling. Ein kur som er slik: Hovudkur med gemcitabin og cisplatin første veke. Påfyll med gemcitabin veke 2 og 3. Den fjerde veke skulle kroppen få kvila. Kor mange slike kurar eg skulle ha ville verta bestemt av kva kroppen tålte og korleis ting gjekk.

Tove og eg bruka resten av tida på sjukehuset og nokre dagar etterpå til å jobba med eigen realitetsorientering og psyke. Me fann fort ut at svært mange faktorar var på vår side: Eg var i brukbar fysisk form, eg er grunnleggjande optimist, eg har kone, ungar, familie og venner som støttar opp og me har ressursar til å orientera oss i forhold til kva som kan vera lurt å gjera slik stoda er.