søndag 29. april 2007
Søndag,
torsdag 26. april 2007
Vart nekta servering
onsdag 25. april 2007
Besøkte kolleger.
Då eg las det eg skreiv om gårdagen, oppdaga eg at det kan verka litt rosenraudt. Alle dagar er sjølvsagt ikkje gode, men til no syns eg at eg har vore heldig og at ting har gått mykje betre enn eg frykta. Men, når dei dårlege dagane kjem så skal eg vera ærleg om dei og.
Ein god dag
tysdag 24. april 2007
Erfaringar
Kort oppsumert trur eg dei viktigaste erfaringane er:
- Pasienten må vera aktiv og den som styrer prosessen.
- Det er avgjerande viktig å jobba med psyken.
- Å vera fysisk aktiv trur eg er viktig for helingsprosessen og det styrkar psyken.
- Kosthaldet er ein viktig faktor i arbeidet mot kreften.
- Suplementære tiltak kan styrka kroppen og hjelpa kroppen til å kjempa mot kreften. Det er viktig å finna fram til tiltak som er dokumenterte, og ein bør ikkje gapa for høgt. Det er eit hardt arbeid å gjennomføra slike opplegg og det kostar.
- Ein må hugsa at livet er no. Ein må fylla kvardagen men gode opplevingar og ein må gjera lystbetonte ting som gjer det godt å leva. Unngå alt som kan skapa stress.
Gjennomføringa:
Som du no kanskje har lese av prosjektplanen, er det mykje som skal gjerast og det må gjerast heile tida. Det er ikkje rom for feriar. Kva er det som gjer at eg har lukkast med gjennomføringa så langt?
- Rutiner er avgjerande. Det som skal gjerast må innarbeidast i kvardagen slik at det vert like naturleg som å pussa tennene (alt som ikkje er rutinemessig vert problematisk og ein må vera ekstra disiplinert. F. eks. å delta på eit seminar krev at ein tilpasser rutinene slik at for mykje av det ein ønsker å gjennomføra ikkje fell vekk).
- Kona mi sikrar at kostholdet heile tida er optimalt. Ein kjempetakk og klem til ho!
- Det mentale arbeidet gjer at ein psykisk er i stand til å gjennomføra rutinene sjølv om ein i grunnen ikkje er i form til å gjera det. Ein stor takk til meditasjonslæraren min.
- Gode kameratar gir meg støtte og gjer at eg har sosiale aktivitetar å vera med på. Dette er uvurderleg i den situasjonen eg er i. Utan Rolf, Steinar, Johan, Øyvind, Arne, Kamran og andre hadde situasjonen vore mykje verre.
- Kona mi, ungane mine og resten av familien er der for meg heile tida. Heilt avgjerande.
- Eg prøver å ikkje gapa over for mykje. Klarer eg å gjennomføra tiltak som styrkar meg og bidrar til helbreding, er det nok. Har ein krefter til meir, er det bra, men ein må passa seg for å verta stressa. ein må hugsa: Det viktigaste er å verta frisk, IKKJE å vera flink.
- Eg starta med illusjonar om å få gjort ein del på jobben. Etter kvart som mange dagar forsvann i dårleg form og/eller redusert immunforsvar, og resten av dagane var fyllt med blifrisktiltak, forstod eg at det måtte skrinleggjast. Det er lurt å vera ein del på jobb slik at ein har kontakt og føl med, men å satsa på å få gjort mykje kan fort verta stressande. Blifriskprosjektet er nok! Eg har heldigvis ein fastlege som skjønar situasjonen slik at sjukemelding aldri har vore noko problem.
Litt om erfaringane med kreftbehandlinga:
- Kreftavdelinga på St. Olavs har gjennomført cellegiftbehandlinga på ein god og omsorgsfull måte. Eg har fått samtala med doktarane når eg har følt behov og systemet og rutinene på avdelinga har fungert godt for meg.
- Informasjon om sjukdomen: Eg vart på ein grei måte fortalt at sjukdomen var uhelbredeleg og at svært få lever lengre enn fem år. Mitt inntrykk er at legane er svært opptatt av å ikkje gi pasienten falsk forhåpning. Dette er for dårleg meiner eg. Greit at ein skisserer statistikk, men det er og viktig å ta utgangspunkt i pasienten sin situasjon og gi ei realistisk vurdering av situasjonen. Helst bør ein i tillegg fortelja kva pasienten sjølv kan gjera for å styrka kampen mot kreften. Det vert feil å ikkje skilja mellom ein 92-åring på kanten av grava og ein 50-åring i god form, og med mange positive faktorar på si side. Legane burde, i tillegg til det dei sa, fortalt meg at: Positive faktorar for deg er: Du er relativt ung, i god form, optimistisk og med godt humør, har ein nær og støttande familie og mange gode vener. Dersom dei hadde fortalt meg dette og i tillegg gitt meg konkrete råd for kva eg kunne gjera for å styrka kroppen i kampen mot kreften, hadde eg kunna vorte ein aktiv medspelar i staden for ein passiv pasient.
- Eg er overraska over at ein set i gang ei behandling som verkar svært nedbrytande på kroppen utan å setja i gang tiltak som styrker kroppen og immunforsvaret. For meg så er det som å riva ned ein bærevegg utan å erstatta veggen med ei eller fleire søyler. Det burde vore eit systematisk opplegg der pasientane sin situasjon i forhold til vitaminer, mineralar og antioksydantar hadde vore avklara, slik at ein ut frå det hadde laga ei støttebehandling tilpassa den enkelte pasienten.
- Det overraskar meg at ein ikkje i det heile tatt vektlegg pasienten sin mentale situasjon. Det burde vore samtale med pasienten om kor viktig sinnet er i helingsprosessen, og det burde vore tilbod om kurs i mental og fysisk avspenningsteknikk.
- Det overraskar meg at ein ikkje avklarer kosthaldet til pasienten og ikkje hjelper pasienten til å leggja opp eit kosthald som er gunstig i kampen mot kreften.
Resultatet så langt
Resultat av prøvene 10.04 viste ingen form for vekst eller spreiing, og samtlige svulstar var minska.
HIPP HURRA!! Eit resultat som gir håp og motivasjon til å stå på vidare
måndag 23. april 2007
Ein vanleg dag
Cellegiftbehandlinga
Meditasjon
- Fysisk og psykisk avslapping.
- Affirmasjonar (Du programmer deg sjølv med enkle setningar når du er i sterkt avslappa fysisk og psykisk. F.eks.: " Negative tankar og negative forslag skal aldri påverka meg på noko nivå.").
- Visualisering (Ein "ser for seg" dei måla og andre ting ein ønsker å oppnå).
Dette er no ein fast og nødvendig del av dagsrytmen. Kvar gong eg er ferdig med meditasjonen føler eg meg både psykisk og fysisk i betre form. Dette er noko av det beste som har skjedd meg. Å ha slike kameratar er ei utruleg velsigning.
Kosthaldet
Alternativ medisin:
Prosjekt lev lenge:
- Leva eit godt og rikt liv den tida eg har att.
- Få kreften til å trekkja seg tilbake og etablera balanse mellom kreft og kropp, slik at kreften ikkje tek livet av verten sin.
Me bestemte oss for å starta med følgjande tiltak:
- Cellegiftkur med gemcitabin/Gemzar og cisplatin
- Kosthald: God balanse mellom proteiner, feit og karbohydrater. Ikkje sukker og høgglykjemiske karbohydrater. Lite alkohol og mykje vatn.
- Trim:
Gå. Minst 2 t. i helgene og 1 t. på kvardagar.
Styrketrening. Annakvar dag. - Støttebehandling:
Vitaminkur: vitamin C, D og K, kombinert med alfa-lipoensyre og metylselencystein. http://www.matoghelse.no/index.php?id=376530
Linoljekur: Linfrøolje blanda med cottage cheese og hakka linoljefrø. http://www.mnwelldir.org/docs/cancer1/budwig.htm
Mariatistel for å styrka levra si evne til sjølvhelbreding.
Mistelteinkur. http://www.forskning.no/Artikler/2002/mai/1020424199.06
Kvitløk.
Q-10
MCP Styrkar imunforsvaret http://www.purecaps.com/PDF/pi/PectaSol_MCP.pdf
FluFlex (betaglukaner) Styrkar imunforsvaret http://www.caredirect.eu/public/dokument.php?art=12&parent01=154&parent02=155&parent03=&PROD_ID=46&action=PROD_DETAILS - Mental trening/ meditasjon
- Meiningsfyllt liv
Posite aktivitetar: Konsert, samver med familie og venner, turar osb.
Vera på arbeid: Arbeida med oppgåver jobben og eg finn meiningsfulle. - Fjerna problem
Avklara økonomiske forhold. Avklara med Trygdekontor, Statens Pensjonskasse og forsikringsselskapa økonomien ved ulike scenario.
Forholdet til jobben. Det at eg ikkje fekk gjort det eg hadde tenkt var i ferd med å verta ein stressfaktor. Tok det opp med min leiar og fekk det avklara.
torsdag 19. april 2007
Mellomkur i går
I dag har eg starta fysioterapi for å prøva å trena opp att dei bukmusklane som vart skore over under operasjonen i haust. Fysioterapeuten verka flink. Ho ville ha meg til å starta med dei innerste musklane, korsettet, for så å gå utover. Vanskeleg å få tak på den muskelen, men det skal gå!
Dette har eg tru på
Starten:
For eit par år sidan følte eg at kreftene ikkje var som dei hadde vore: "Ja, ja, slik er det å verta gammal, altså!" Eg såg framleis ikkje noko grunn til å gå til doktar.
Våren 2006 kom ein kul på magen, i tillegg til sideflesket altså, og det var allarmerande nok til at fastlegen måtte besøkast.
Klokka 9 ein dag i juni vart eg undersøkt hos fastlegen, klokka 11 var eg til røntgen og nokre dagar etterpå var det CT-gransking. Etter ei stund vart eg informert, av ein turnuskandidat, at eg hadde cystenyre. Det var ufarleg (hevda dei/ho) og dei hadde ikkje tenkt å gjera noko med det.
Etter nokre dagar fann eg ut at eg ikkje kunne avfinna meg med at eg hadde ein kul på magen som dei ikkje skulle gjera noko med. Dei kunne ikkje seia noko om han ville minska eller halda fram med å veksa. Eg vart innvilga time hos urolog. Men sidan dette var i ferietida, kunne eg ikkje få time før i slutten av august.
Først litt oppsumering:
- Klart eg skulle gått til doktar lenge før!!
- Eg hadde legevakt to gonger når eg hadde store smerter. Legevakta burde sendt meg til nærare gransking.
I slutten av august var eg til urolog. Vi vart einige om at nyra burde opererast vekk og han søkte meg inn på venteliste for operasjon på St. Olav. Tida gjekk og eg høyrde ingen ting. Etter ein liten månad ringte eg og lurte på om eg var registrert og kva planen var. Jau, eg var på lista, men ikkje prioritert. 3-4 dagar etter kollapsa eg på slutten av arbeidsdagen.
No begynte ting å gå fort. Trass i voldsomme smerter ville eg gå heim. At eg kom meg heim er no uforståeleg, men vel heima møtte eg Tove (kona mi) i døra. Ho "kasta" meg inn i bilen og kjørte meg til fastlegen. Etter nokre minuttar på kontoret hans vart eg sendt ned til Orkdal Sjukehus, lagt inn og det vart starta smertelindring. Igjen var det turnuskandidat på vakt, og det gjekk no mykje tid for å overbevisa St. Olav om at det var nødvendig å senda meg inn der, "cystenyre var jo ufarleg og oppførte seg ikkje slik". Etter røntgen og CT, og etter at bakvakta hadde komme og vurdert situasjonen, vart eg endeleg sendt til byen (St. Olav).
Det tok ei god tid før eg kunne opererast fordi: CT-bilda frå Orkdalen var ikkje gode nok, det såg ut som om det var blodpropp i den store bukvena (vena cava?) og dei såg noko på levra som kanskje kunne vera kreft. Etter mange diskusjonar på urologisk avdeling og mellom urologisk og avdeling for karkirurgi, vart det omsider ein lang og dramatisk operasjon med mykje tilførsel av blod. Resultat: Nyra (som var på storleik med ein stor handball) var fjerna og eit 33 cm sår var det einaste synlege bevis på at noko hadde skjedd.
Minner:
- Eg fekk svært god behandling og pleie på avdelinga (Sengepost A4). For meg verka det som om dei hadde eit system som gjorde at du vart behandla av dei same sjukepleiarane heile tida. Veldig bra. Doktaren min fulgte meg tett opp og var svært samvitsfullt!!
- Å ha ei kone som stiller opp slik mi gjorde, med pleie og omsorg av alle slag, kan ikkje overvurderast! At ho var i stand til å gi så mykje i ein situasjon der ho var i djup krisa, er mest ikkje til å tru.
- Å ha familie og venner er alltid bra, i ein slik krisesituasjon vert det avgjerande.
- Hallusinasjonar: Under overvåkinga hadde eg fleire hallusinasjonar. Skremande, men og veldig morro å oppleva kva kva røyndom hjernen er i stand til å konstruera under påverking av medikament og følelsar.
- Smerte: Eg var utsett for kraftige smerter over lang tid. Skremande å oppleva kor mykje morfin som skulle til for å få smertene under kontroll. Etter operasjonen hadde eg automatisk smertepumpe som datt ut ei natt. Det gjekk ei stund før sjukepleiaren og eg fann ut kvifor eg fekk meir og meir smerter. Då me oppdaga det, starta pleiaren manuell smertebehandling med intravenøse morfinsprøyter. Etter ein del sprøyter var det muleg å halda ut, men smertefri vart eg ikkje den natta, sjølv om det vart sett sprøyte etter sprøyte etter sprøyte.
- Muselmann: Hadde nokon fortalt meg at det var muleg å ta av så mykje på så kort tid, hadde eg ikkje trudd det. 10 kg forsvann i løpet av 14 dagar.
- Eg var ikkje redd for døden, men svært glad i livet.
- Ikkje på noko tidspunkt, sjølv om eg fleire gonger trudde eg skulle dø og sjølv om eg tok farvel med kone og barn, hadde eg religiøse tankar av noko slag.
Etter dryge 14 dagar var eg frisk nok til å verta sendt heim. Meldinga var at alt var i orden, no var det berre å byggja seg opp. Dei ville bli svært overraska om det skulle vera kreft i nyra.
Ein månad gjekk. Me bygde oss opp att både fysisk og psykisk. Så vart me kalla inn til legesamtale att. Dei hadde funne kreft i nyrebekkenet og ein lymfeknute som og var fjerna. Dei hadde ikkje tru på at kreften hadde spredd seg, men eg måtte no gjennom ei rekkje prøver: CT, cystoskopi, svært grundig MR og fleire vevsprøver. Eg fekk spinallekasje etter cystoskopien og vart liggjande rett ut i 8 dagar. Dra rett tilbake til sjukehuset og få det reparert om du opplever noko slikt.
Midt i desember var resultatet klart; kreften hadde spredd seg gjennom lymfesystemet og var no å finna i levra og ein lymfeknute nært levra.
I heile prøvetida og til og med no, var eg sikker på at dette skulle ordna seg greit. Cellegiftbehandling måtte det sjølvsagt til, men etter det ville alt vera i orden igjen. Samtalen med legen var telefonisk (eg var einig i det) og me vart einige om å starta behandlinga etter jul.
I ettertid ser eg jo at denne trua på at dette ville ordna seg fort og greit var naiv og urealistisk. Men, det at eg har fått slaga eit for eit og ikkje med full kraft, har kanskje gjort at me ikkje vart slått heilt ut.
8. januar: Innlegging til første hovudkur. Andre dag fekk eg samtale med overlege og assistentlege. Meldinga var: Kreften kunne ikkje helbredast, det var snakk om å kjøpa tid. Eg tvang overlegen til å konkretisera kva det betydde konkret: Svært få levde lenger enn 5 år og mange dør før det har gått 2 år.
No vart eg slått ut. Tove kom ei lita stund etterpå og då sat eg med armane hardt knyta bak nakken. Slik hadde eg sitte ei god stund. Kva no? Tilbodet frå sjukehuset var cellegiftbehandling. Ein kur som er slik: Hovudkur med gemcitabin og cisplatin første veke. Påfyll med gemcitabin veke 2 og 3. Den fjerde veke skulle kroppen få kvila. Kor mange slike kurar eg skulle ha ville verta bestemt av kva kroppen tålte og korleis ting gjekk.
Tove og eg bruka resten av tida på sjukehuset og nokre dagar etterpå til å jobba med eigen realitetsorientering og psyke. Me fann fort ut at svært mange faktorar var på vår side: Eg var i brukbar fysisk form, eg er grunnleggjande optimist, eg har kone, ungar, familie og venner som støttar opp og me har ressursar til å orientera oss i forhold til kva som kan vera lurt å gjera slik stoda er.